Ei lykkelig Emily bader hos avlasterfamilien i helga

Tusen takk til alle nye og gamle trofaste blogg-lesere! Tusen takk for alle stemmene!! Både nær familie, venner, bekjente og andre bloggfølgere :-) Vi er dere evige takknemlige, Emily og jeg <3 Og ikke minst til juryen!

Her kan man lese om juryen:

http://www.mammanett.no/mamma/juryen-er-klar-til-dyst

Her kan man lese hele saken på mammanett.no:

http://www.mammanett.no/mamma/arets-mamma-og-pappablogg-her-er-finalistene

Tenk så er vi blant 15 finalister, av totalt 65 mammablogger! Bare det er en seier i seg selv tenker jeg :-) Nå gleder jeg meg til å stikke innom de andre bloggene i noen ledige kveldsminutter de kommende kvelder :-) Mange herlige mamma-blogger der ute! Samt pappa-bloggere :-)

Tusen takk alle sammen :-) :-) :-)

I går hentet vi fem stk. nye «knappepads», bestilt hos flinkeste Aina http://www.knotteklær.no :-) Er de ikke søte? Denne gang ønsket vi helt «freestyle»-pads uten trykk-knapp, og uten borrelås. Og de sitter like fint på hele dagen under alle klærna :-) Tror Emily også liker dem godt, deilige og myke mot huden. Om natten ligger hun uten :-)

Nye søte knappe-pads

For info til nye lesere så har nemlig Emily «knapp på magen». Den fikk hun operert inn da hun bare var 10 mdr. gammel. Frem til da hadde det vært amming av og på (klarte å suge de dagene hun krampet minst) og sonde i nesen. Sonden plaget henne, hun brakk seg mye og den kom ofte opp. Til slutt måtte mamma lære seg å legge ned sonde selv, ellers så hadde vi reist til sykehuset flere ganger om dagen en periode…

Da Emily fikk diagnosen bare 6 mdr. gammel, spurte jeg legen om jeg drømte om jeg trodde at hun ville spise selv igjen…Han smilte litt og sa før han vegret seg for å svare. Ikke lenge etter snakket jeg med sykepleier om «knapp på magen». Dette var ikke noe jeg hadde hørt om en gang! Sonde var en ting, men knapp! Jeg ville egentlig ikke høre noe om det…

Knappen ble flittig brukt til mat 1 måned. Så stoppet krampene, Emily fikk mer energi og ble sterkere. Vi øvde med smokk, med flaske. Så tok hun et måltid på flaske. Så to. I løpet av få uker var knappen overflødig med tanke på mat. Men den var nødvendig disse to månedene. Nødvendig for at Emily skulle ha det så bra som mulig.

Over 4 år senere så blir knappen fortsatt ikke brukt til mat. Men den er nødvendig til medisiner, ekstra væske, movicol på natten og sviskesaft på dagen.

Hun sier ifra når hun er sulten. Hun sier ifra hvor mye. Og hvor ofte. Hun skyver flaska fra seg når hun er mett. Hun elsker sin sjokolade-ernæringsdrikk (frebini). Og har en del forskjellige smaker og konsistenser. Men de siste månedene har hun vært mest glad i flaske, ikke så glad i mat på skje. MEN den siste uken har hun spist et halvt middagsglass (fiskeboller eller kjøttkaker)! Det tar riktignok en tre kvarters tid, men de er superflinke i barnehagen. Og der har hun jo en person helt for seg selv, slik at de får øvd der. Hjemme blir det mest i helgene, da kveldene blir korte og da er hun uansett mest glad i flaska si :-)

Hurra for at det finnes «knapp på magen» når det er nødvendig :-) Og hurra for de som mot alle odds begynner å spise «selv» igjen!

Godt humør før hun sovnet i kveld!

Se så gøy Emily hadde det med den lilla elefanten sin i går kveld! Litt turning i senga til mamma og pappa mens vi fikk ryddet litt etter at Pappa monterte ferdig den nye garderoben i helga :-)

Hun har hatt elefant-bamsen lenge (takker igjen Ester & co!) men ikke klart å leke så mye med den «alene». Nå klarer hun å gripe tak i også større leker. Herlig å se! GØY :-) :-) :-) Latteren sitter løst om dagen, lillegull som elsker action og bli tullet med. I den daglige sangstunden i barnehagen i dag, hadde hun kost seg veldig da de fløy etter Karsten & Petra sangen :-)

Emily`s favorittaktivitet er nemlig «å fly!» :-)

Emily har fått ny «knappebody» fra http://www.knotteklær.no i litt nye farger: hvitt og grått. Med en stor stjerne på :-) Tidligere i vinter fikk hun en grå herlig myk tights fra Zara. Fra før hadde hun også et hals-tørkle i grått med små stjerner,  slik at dette var dagens antrekk i barnehagen :-) Litt gøy med litt annet enn rosa og lilla som hennes garderobe har mest av <3

De var på skogstur i barnehagen i dag og grillet, og Lillegull hadde spist en halv pølse! Helt utrolig hvor flink hun har blitt til å spise «vanlig mat» de siste dager :-) HERLIG :-)

Nå koser Emily seg her hjemme med venninne og avlaster Irene, mens Victoria og jeg skal ta en kjøretur :-)

En god kveld til alle Emily`s følgere :-)

Leende Emily, her i en lilla fleece-nattpose fra Knotteklær

Begrepet «telefontid» har jeg fått en ny bekjentskap med etter at vi ble kjent med nav systemet for snart 5 år siden.

Så noen av dere programmet «Prøv mitt liv» i fjor, hvor bl. a. Storberget flyttet inn hos en familie med funksjonshemmet datter?

Noe av det som han bemerket var alle papirer. Søknader. Vedtak. Avslag. Mamma`n hadde permer fulle. Han utrykkte at man skulle hatt sin egen saksbehandler. En som tok seg av alt det praktiske mht til søknader. Om alt fra hjelpemidler, medisiner og til pleiepenger i de perioder man kvalifiserte seg til det.

DET kjente jeg meg veldig igjen i. ALLE PAPIRENE.

Emily var bare 14 dager gammel da vi fikk hennes første epikrise.

Ingen av oss hadde noen gang sett en epikrise tror jeg.

Friske alle mann i familien. Og der ble minstejenta vår syk. 2 uker gammel fikk vi 5 tettskrevne sider med referat fra hennes til da to uker lange sykehus opphold.

For hvert sykehusopphold kommer det ny epikrise. Fantastisk tenkte jeg. Det som vi evt. hadde glemt av detalerj, stod jo der. Alt til den minste detalj. Så viktig og så fint at alt bli loggført.

Bare etter 3 år hadde Emily 5 permer. Og nå er jeg ikke ajour lenger med å sette det rett inn på rett plass…Det krever sin tid, sin orden og sin punktlighet. Hvis det skal være noen vits i å lagre det så bør det være orden i systemet.

Søknader. Tilbud fra leverandører. Info om hjelpemidler. Vedtak. Avslag. Klager. Epikriser. Lege-erklæringer.

Men greit. Papirer er en ting.

For hovedvekten av papirene til Emily består av søknader.

Til nav. Til kommunen. Til behandlingshjelpemidler.

Det være seg hjelpemidler, stønader, pleiepenger, medisiner etc.

For i det hele tatt FØR disse papirene kommer seg inn i disse permene, så er det lang tids Research:

1. Det oppstår et behov, gjerne da hos barnet. Men behovet kan være både for bruker og oss foreldre/avlastere

2. Man undersøker om man kan få dekket dette behovet og hvordan

3. Man innhenter informasjon. Som regel fra andre foreldre eller på nett. Eller i samråd med ergoterapeut eller andre fagpersoner i teamet rundt Emily.

4. Om det f.eks. er hjelpemidler, skaffer man seg anbud/tilbud fra den leverandøren som er førstevalget til nav. (Produkter er prisforhandlet. Det er mange hjelpemiddelfirmaer der ute, en stor jungel! Og man må ha gode begrunnelser om man søker om annet produkt enn førstevalget hos nav)

5. Man sender søknad sammen med begrunnelser og tilbudet til nav. Behandlingstiden kan variere fra alt fra 1-6 måneder. Dette har jeg merket også avhenger veldig av hva man søker om.

6. Så får  man et vedtak. Eller avslag. Om man velger å klage på et avslag, bruker de 6 mdr. på å behandle den. Gjelder det «bare pleiepenger» kan de bruke opptil 3 mdr.(Det siste er for øvrig kjipt. Man kan risikere å få svar lenge etter den søkte perioden er over. Da finner man ut om man har vært uten lønn noen uker eller ikke…)

7. Ved vedtak på f.eks. hjelpmidler så skal nav da bestille det fra leverandøren. Produktet(ene) blir levert hjem til brukeren. Etter ca 4 uker er vår erfaring (fra vi fikk vedtaket) Før var det leverandøren som utleverte hjelpemidlene. Så endret man praksis. Så de siste hjelpemidlene har vi «montert» selv…(Ikke bra, savner slik det var før. Man får ikke lenger den oppfølgning på samme måte som før)

Så  har det seg slik at jeg er en utålmodig sjel. Og det kommer jo Emily også til gode. For man MÅ RINGE! Ikke bare en gang, men flere ganger. Man må mase og mase.

Eksempel før jul var takheisen som uteble. Vi hadde fått vedtaket, men ukene gikk og ingenting skjedde.

Nav bekreftet etter noen telefoner og mailer fra meg at papirene hadde blitt liggende på «feil sted» i 6 uker. Bom stille. Og hvor ingen visste hvorfor de lå der hvor de lå. Ingen hadde funnet disse om vi ikke hadde purret. Det innrømmet de…

Et eksempel nå nylig er en søknad vi har inne. Sakstiden skulle ta en måned. Det gikk ut 5. januar.

X antall mailer og noen færre telefoner senere så har vi kommet et skritt nærmere svar. Men likevel ikke et vedtak.

Og når telefontiden på vedtak hos nav er  fra 13-14 så kan man jo tenke seg hvor lett det å komme gjennom…. 

1 time telefontid!!! Er det mulig?! Det er dessverre det!

Vi er takknemlige for velstands-Norge innenfor bl.a.hjelpemidler. Det er et fantastisk system kontra andre land.

MEN det er IKKE FANTASTISK at foreldre og andre brukere med en krevende hverdag, både fysisk og psykisk, må bruke så mye tid og energi på alt papirarbeid det medfører en funksjonshemning

Jeg tar kampene greit nå. Jeg har en hektisk kontorjobb, hvor jeg sjelden tar lunch. Så et par telefoner med avbrekk på 5 min. i uka kan jeg ta med god samvittighet. MEN DET ER SÅ FRUSTRERENDE!!

Men hva når den dagen kommer når man ikke har overskudd og energi?

Når barnet kramper og er innlagt på sykehus?

Når man har behovet på det meste?

Man må være frisk for å være syk er et ordtak.

Og man må være ganske så frisk for å orke å prøve å komme gjennom på linja i DEN ENE TIMEN vedtak har ÅPENT!

I dag har min kjære Pappa bursdag :-) Tenk 89 år er han i dag! Emily og jentene`s «Ofa», som eldstejenta mi Rebecca kalte han tidlig for. Jentenes Morfar ble Ofa for 18 år siden, og siden har det vært Ofa :-)

Lille store storesøster Victoria hadde laget krone til Ofa, var den ikke fin?

Lillegull er egentlig på Tua avlastningsbolig (slik hun er to netter hver 14. dag) disse dagene, men vi hentet henne etter jobb. Da var hun ferdig bursdagspyntet, og de ansatte kalte henne Prinsesse :-) Emily har det helt supert på Tua :-)

Men vi måtte stjele henne noen timer for at vi alle sammen fikk være i Ofa sin bursdag nå i ettermiddag/kveld. Vi hadde fått låne en stor fin stue på sykehjemmet, rett ved rommet hans. Helt perfekt. Og stua ble slik det pleier når Holt har bursdag: fullt! :-)

Full stue!

Mange tanker på en slik dag. Jeg mimret sent i går kveld blant kakebaking og planlegging av feiringen. Så gjennom noen gamle bilder fra hans ungdom og fra vi åtte søsken var små. Satt sammen koselige minner i en glassramme som ble en av gavene til han <3

Minnes historien han har fortalt meg mange ganger. Og så sent som for et par uker siden. Historie fra den dagen han ble født:

10. februar 1926. Mor hadde sagt til Far at han måtte ta hesten og sleden for å hente jordmora. Tiden var inne for at hun skulle føde sitt fjerde barn. En stund etter at Far hadde gått ut, gikk Mor uti gangen og åpnet utgangsdøra for å se om Far hadde reist. Det hadde han ikke.

Da sa Mor: «Har du ikke reist ennå Hans?»

Da svarte Far: «Kan det haste sånn da?»

Min kjære Pappa ler hver gang han forteller den historien. Og jeg med. Av Fars kjappe morsomme replikk. Men jordmora rakk frem og Pappa ble født hjemme på gården. På soverommet som nå er Mamma`s kjøkken.

Pappa ville aldri på noe sykehjem. Han var født på Holt, og skulle dø på Holt. Det sa han mang en gang.

Så ble det ikke slik. Hans helse og pleiebehov gjorde at han nå det siste halve året bor fast på sykehjemmet. Etter å ha vært vekselvis avlastning/hjemme de siste årene. Det er vondt for mamma spesielt, men også rart for oss barna at det har blitt slik. Men så er vi også veldig takknemlige for at Pappa er fortsatt hos oss. Og at han kjenner oss.

Mange tanker har streifet de siste dagene, og spesielt i dag. Måtte Pappa få mange gode stunder og dager til <3

Gratulerer igjen med dagen din min kjære Pappa <3 Mine jenters morfar, kjæreste Ofa! <3 89 spreke aldrende år :-)

Disse fire utgjør juryen som skal kåre Årets Mammablogg :-) De har nå startet arbeidet og har satt sine kriterier. Hva det innebærer og presentasjon om jurymedlemmene kan du lese her: http://www.mammanett.no/mamma/juryen-er-klar-til-dyst

Blogginlegget fra da Emily og jeg entret konkurransen kan leses her:

https://lillegullemily.wordpress.com/?s=stem+p%C3%A5+emily

Og det er ikke for sent å stemme! Man kan stemme helt frem til og med 15. februar. Her er premiene dere som stemmer kjemper om:

Her er det mye fint for liten og stor! :-)

Og  innimellom alt annet om dagen, bruker jeg litt tid hver kveld på en egen «side» på bloggen. En A-Å oppslagsverk i jungelen av alle spørsmål/rettigheter/hjelpemidler/problemstillinger (for å  nevne noe…) foreldre til barn med spesielle behov har. Gleder meg til jeg får den så komplett som mulig slik at den endelig kan bli lagt ut!

I kveld skal jeg en liten tur på symøte, noe jeg gleder meg veldig til! Emily fikk tilbud om en ekstra natt på Tua, var innom der og hilste på etter jobb <3 Hun var så blid og fornøyd, klar for natta snart :-)  Victoria og jeg fikk en god nattaklem <3

En god kveld til alle Emily`s følgere!

Bilder gjengitt med tillatelse fra Mammanett.no

Kosestund i senga rett før leggetid i kveld

Da jeg hentet Victoria hos ei klassevenninne for første gang igår ettermiddag, sa hun til venninna si i det vi skulle kjøre hjem: «Du må se rampa vår! På bilen!»

Her er ikke storesøster flau nei! Ikke flau over at vi har en størrre og lengre bil enn en gjennomsnitt familie, med spesialstol til Emily og rampe bak. En skikkelig «rullestolbil». Victoria var bare superstolt og pratet i vei videre hvorfor vi måtte ha sånn bil til Emily.

Herlige lille store storesøster Victoria. Hun vet ikke hva godt hun kan få gjort for sin søster.

To små søstre.

19 mdr. aldersforskjell.

Aldersforskjellen og de fordeler det kan ha mellom to søstre ble ikke akkurat slik vi hadde tenkt.

Noen ganger sier Victoria at det hadde vært fint om de kunne leke som andre søstre gjør.

Hun er sikker på at de ikke hadde kranglet…

Hun kunne ønske at lillesøster ikke hadde epilepsi. Eller bare «vanlig epilepsi»

Men hun har også sagt flere ganger at «jeg liker Emily akkurat som hun er jeg!»

Og det gjør hun. Uten tvil!

De leker ikke sammen som andre søstre gjør. Men de leker sammen på sin måte.

Slik bare søstre til søstre med spesielle behov kan gjøre <3

Det båndet de to har seg imellom er helt spesielt. Helt unikt

Så stolt jeg er av mine søte to små <3

Og så stolt jeg er av mine store jenter, som igjen også alltid har vært og er stolte av sin minste lillesøster <3 Ikke flaue i det hele tatt. Noen vil kanskje spørre «hvorfor skal de være det?» Men det er ikke så unaturlig om de hadde vært det heller i gitte situasjoner.

Kjæreste jentene mine – mine kjæreste fire jenter <3

Båndene de alle fire har imellom seg er også helt unikt <3

Victoria har allerede planene klare for at når hun er stor, skal hun kjøre og hente Emily i sin bolig og så skal de to kjøre sammen til Rebecca og Nikita. Og om jeg og pappa dør så skal hun og storesøstrene passe på Emily <3

Herlige stolte lille store storesøster Victoria <3

Da Emily kom hjem fra avlastning i går kveld var gleden stor – både hos liten og stor! Som foreldre så «lærer vi etter hvert å savne» Lillegull, samtidig som vi ser behovet for avlastning. Altså at vi klarer å «kombinere savnet» med det å se det positive i alt vi får gjort unna. Da får vi gjort litt unna i huset og litt tid til hverandre og de andre jentene :-) Kroppene (les rygg og skulder) har også godt av et lite avbrekk. Takk og lov for det nye tilbygget og heisen, som vi må bli flinkere til å bruke <3

Victoria, Mimmi og jeg fikk også vært en tur hos tante og onkel i Sandefjord. Det var godt, da hun er syk og vi har ikke vært der siden i sommer <3 Stas for Victoria å være «enebarn» også :-) Emily har storkost seg hos avlasterfamilien. Vi vet at hun har det helt supert der slik at det gjør også at vi kan slappe av <3

Victoria jublet da lillesøster kom hjem, og spurte raskt om hun ville være med i «kosekroken» på rommet til Emily <3 Victoria har nemlig arvet interessen for ommøblering av mamma, slik at hun her om dagen forandret litt slik hun ville ha det på lillesøsters rom :-)

Det ble litt kos på fanget før store lille storesøster sa: «Kan du ta Emily? Hun er så aktiv!» :-)

Ei lykkelig Emily bader hos avlasterfamilien i helga

Tusen takk til alle nye og gamle trofaste blogg-lesere! Tusen takk for alle stemmene!! Både nær familie, venner, bekjente og andre bloggfølgere :-) Vi er dere evige takknemlige, Emily og jeg <3 Og ikke minst til juryen!

Her kan man lese om juryen:

http://www.mammanett.no/mamma/juryen-er-klar-til-dyst

Her kan man lese hele saken på mammanett.no:

http://www.mammanett.no/mamma/arets-mamma-og-pappablogg-her-er-finalistene

Tenk så er vi blant 15 finalister, av totalt 65 mammablogger! Bare det er en seier i seg selv tenker jeg :-) Nå gleder jeg meg til å stikke innom de andre bloggene i noen ledige kveldsminutter de kommende kvelder :-) Mange herlige mamma-blogger der ute! Samt pappa-bloggere :-)

Tusen takk alle sammen :-) :-) :-)

I går hentet vi fem stk. nye «knappepads», bestilt hos flinkeste Aina http://www.knotteklær.no :-) Er de ikke søte? Denne gang ønsket vi helt «freestyle»-pads uten trykk-knapp, og uten borrelås. Og de sitter like fint på hele dagen under alle klærna :-) Tror Emily også liker dem godt, deilige og myke mot huden. Om natten ligger hun uten :-)

Nye søte knappe-pads

For info til nye lesere så har nemlig Emily «knapp på magen». Den fikk hun operert inn da hun bare var 10 mdr. gammel. Frem til da hadde det vært amming av og på (klarte å suge de dagene hun krampet minst) og sonde i nesen. Sonden plaget henne, hun brakk seg mye og den kom ofte opp. Til slutt måtte mamma lære seg å legge ned sonde selv, ellers så hadde vi reist til sykehuset flere ganger om dagen en periode…

Da Emily fikk diagnosen bare 6 mdr. gammel, spurte jeg legen om jeg drømte om jeg trodde at hun ville spise selv igjen…Han smilte litt og sa før han vegret seg for å svare. Ikke lenge etter snakket jeg med sykepleier om «knapp på magen». Dette var ikke noe jeg hadde hørt om en gang! Sonde var en ting, men knapp! Jeg ville egentlig ikke høre noe om det…

Knappen ble flittig brukt til mat 1 måned. Så stoppet krampene, Emily fikk mer energi og ble sterkere. Vi øvde med smokk, med flaske. Så tok hun et måltid på flaske. Så to. I løpet av få uker var knappen overflødig med tanke på mat. Men den var nødvendig disse to månedene. Nødvendig for at Emily skulle ha det så bra som mulig.

Over 4 år senere så blir knappen fortsatt ikke brukt til mat. Men den er nødvendig til medisiner, ekstra væske, movicol på natten og sviskesaft på dagen.

Hun sier ifra når hun er sulten. Hun sier ifra hvor mye. Og hvor ofte. Hun skyver flaska fra seg når hun er mett. Hun elsker sin sjokolade-ernæringsdrikk (frebini). Og har en del forskjellige smaker og konsistenser. Men de siste månedene har hun vært mest glad i flaske, ikke så glad i mat på skje. MEN den siste uken har hun spist et halvt middagsglass (fiskeboller eller kjøttkaker)! Det tar riktignok en tre kvarters tid, men de er superflinke i barnehagen. Og der har hun jo en person helt for seg selv, slik at de får øvd der. Hjemme blir det mest i helgene, da kveldene blir korte og da er hun uansett mest glad i flaska si :-)

Hurra for at det finnes «knapp på magen» når det er nødvendig :-) Og hurra for de som mot alle odds begynner å spise «selv» igjen!

Godt humør før hun sovnet i kveld!

Se så gøy Emily hadde det med den lilla elefanten sin i går kveld! Litt turning i senga til mamma og pappa mens vi fikk ryddet litt etter at Pappa monterte ferdig den nye garderoben i helga :-)

Hun har hatt elefant-bamsen lenge (takker igjen Ester & co!) men ikke klart å leke så mye med den «alene». Nå klarer hun å gripe tak i også større leker. Herlig å se! GØY :-) :-) :-) Latteren sitter løst om dagen, lillegull som elsker action og bli tullet med. I den daglige sangstunden i barnehagen i dag, hadde hun kost seg veldig da de fløy etter Karsten & Petra sangen :-)

Emily`s favorittaktivitet er nemlig «å fly!» :-)

Emily har fått ny «knappebody» fra http://www.knotteklær.no i litt nye farger: hvitt og grått. Med en stor stjerne på :-) Tidligere i vinter fikk hun en grå herlig myk tights fra Zara. Fra før hadde hun også et hals-tørkle i grått med små stjerner,  slik at dette var dagens antrekk i barnehagen :-) Litt gøy med litt annet enn rosa og lilla som hennes garderobe har mest av <3

De var på skogstur i barnehagen i dag og grillet, og Lillegull hadde spist en halv pølse! Helt utrolig hvor flink hun har blitt til å spise «vanlig mat» de siste dager :-) HERLIG :-) (Noe klærna også bærer preg av etter endt barnehagedag. Jeg er nok en av få foreldre som synes det er fint at barnet er litt «møkkete» når hun blir hentet!»)

Nå koser Emily seg her hjemme med venninne og avlaster Irene, mens Victoria og jeg skal ta en kjøretur :-)

En god kveld til alle Emily`s følgere :-)

Emily i ståstativet juli 2014

«Emily`s jul» ble avholdt på Publicom Scene 2. juledag <3 Tidenes fest <3 Tidenes arrangement til ære for Emily <3 og oss som familie <3

Innlegget julaften om Emily`s jul kan leses her: https://lillegullemily.wordpress.com/2014/12/24/emilys-jul-3/

Hvordan 2. juledagsfesten gikk kan leses om her: https://lillegullemily.wordpress.com/2014/12/29/

Så, hva skulle vi bruke pengene som Emily og vi fikk?

Skulle det gå til en faktura eller to vedrørende tilbygget?

Skulle vi være fornuftige og få litt mindre lån?

Vi valgte å være fornuftige på det å tilbringe tid sammen.

Fine opplevelser.

Skape minner.

En annerledes ferie. På et tidspunkt hvor vi normalt ikke ferierer sammen som familie.

Har drømt om å oppleve Euro Disney med Lillegull. Så fort Victoria var stor nok til å ha glede av det. Med alle fire jentene <3

Mens Emily var frisk nok til å ha glede av det. Og før hun ble for tung og stor for de minste karusellene…

Og Disneyland det blir!!! I påsken reiser vi alle seks for fire Disney dager :-) :-) :-) JUHUUUU!!!

Euro Disney Paris- here we come :-)

Store og små gleder seg, og vi vet at Emily vil elske de små karusellene. Tekoppene. De har hun kjørt før, bare ikke de fine i Euro Disney… Hun elsker action! Og med parader, musikk, fart og spenning tror og håper vi at vi vil få tidenes herligste barnsligste familieferie!

Emily i huska si-jo fortere jo bedre!

Så igjen tusen takk til fantastiske Kjetil og Publicom as! http://www.publicom.no

Vi er deg og dere evige takknemlige :-)

PS. Gjengangeren ringte i dag ang. at vi er finalister i årets mammablogg. Så i ettermiddag poppet vi plutselig opp på gjengangeren.no igjen… Her ligger det også link til innlegget som var i Gjengangeren`s papirutgave julaften 2014:

http://www.gjengangeren.no/_shild_Holt_Lona_er_finalist_i___rets_mammablogg_-5-60-7326.html

Fornøyd etter at tannlegen var ferdig!

I dag tidlig kl. 8 hadde Emily time hos tannlegen. Emily har jevnlig vært hos sin faste tannlegen siden hun var knappe to år. Vi har vært der annenhver måned, men nå var det 4 mdr. siden sist. Neste time er juni :-) Selv om hun fikk tidlig hull i de fire topp-tennene sine, så har det vært stabilt veldig lenge nå. Og det er tross alt bra :-)

Tannpleieren pusser og renser godt, dvs. så godt som det kan gå an med ei som er rimelig aktiv…Til slutt får hun på «banankrem», noe Emily liker godt smaken av :-)

Store lille storesøster Victoria pleier å være med som assistent, men etter at hun begynte i 1. klasse så er det kun Emily og meg.

Takket være verdens beste tannpleier så gikk det fint i dag også :-) Men det var ei GLAD Emily som fikk fortsette å ligge litt i tannlegestolen for bildetaking etter at behandlingen var over!

Tankefull Emily i heisen i morges, på vei til tannlegen

Husker godt hva jeg tenkte da jeg for flere år siden hørte om ei annen mpei-jente som skulle begynne på skolen.

Vi hadde nylig fått diagnosen.

«Hva i all verden skal et mpei-barn gjøre på skolen?!» tenkte jeg da. Helt ærlig, innerst inne.

Jeg hadde jo akkurat vent meg til tanken at Emily skulle gå i barnehage…

Så lite jeg visste. Så lite jeg visste om barn med spesielle behov!

Emily går i barnhagen. Det har hun gjort siden hun var 15 mdr. og hun stortrives der.

I en helt vanlig barnehage. Men verdens beste barnehage!

Med en tilrettelagt avdeling for barn med spesielle behov :-)

Der har hun hev/senk-senga si. Takheis. Ståstativ. Pandastolen. Sacco-sekken. Lekene sine. Alt av mat og utstyr.

En forsterket avdeling og tre vanlige avdelinger. Og sååå glad jeg er for de tre andre avdelingene!

Jeg er så glad for at hun også omgås andre vanlige barn. Og glad på de vanlige barna`s vegne at de blir kjent med andre uavnlige barn <3 Tenk så mye de lærer!

De andre barna lærer at man kan få mat på forskjellige måter.

At det er forskjellige måter å snakke på.

At ikke alle barn kan se, høre eller snakke…

Om få måneder er enda et barnehage-år slutt. Så kommer høsten og om alt er vel og Emily er i fin form, så er hun blant de eldste i barnehagen. Reveflokken som de kalles. 5-åringene. Siste året i barnehagen.

For første gang våget jeg å ta opp skolestart på forrige ansvarsgruppemøte. Og på neste møte i mai, ja da skal vi gå gjennom det grundig. Når man har skolestartere med spesielle behov så må man begynne planleggingen litt tidligere.

Jeg har ikke våget å ta opp dette før. For jeg har jo knapt turt å se fremover. Men for hver måned som har gått, for hvert år som har gått, og for hver lange krampefri-periode som har gått så har jeg turt å se lenger fremover. Emily blir faktisk 5 år om drøye to måneder!

Så har jeg trodd at Emily skal på  nærskolen rett ved barnehagen. Der er det en tilrettelagt avdeling, Nordstua <3 Så har vi hørt siste året at der blir det fullt innen Emily og hennes kull skal begynne. Andre mammaèr har bekymret seg, vært redde for at det ikke blir et tilbud. Jeg har nok ikke tenkt på det så mye.

For innerst inne har jeg nok fortsatt tenkt litt sånn: «Det er jo ikke så farlig om hun ikke får skoleplass. Noe ordner seg. I verste fall så søker vi om ekstra år i barnehagen.» (Og satse på at er ledig der)

Men jo, det er faktisk viktig! Det er viktig og rett at hun skal følge sine jevnaldrende. Blir hun 6 år og er skolestarter, så skal hun også ha et skoletilbud. Har hun gode dager og kan være der på et tilrettelagt opplegg, så skal hun det. Klart hun skal det!

Hun kan jo ikke være i barnehagen for alltid, kan hun vel?

Hun følger jo ikke de jevnaldrenes «opplegg» i barnehagen heller. Hun har sitt eget, tilpasset der hvor hun er til enhver tid. Men hun er sammen med de andre! Både i lek og noe «læring» <3

Og heldige Emily og vi så bygges det en helt ny skole. Eksisterende Granly Skole skal rives, og det skal bygges nytt. Og der bygges det en helt splitter ny forsterket avdeling med ca. 10 plasser. Emily vil få sin egen krok. Men hun vil være mye sammen med klassen sin i lek og moro.

«Granlystua» skal den hete. Er det ikke fantastisk?

Emily:

Du skal få ny skolesekk til første skoledag. Akkurat som de andre jentene har fått.

Du får kanskje ikke det vanlige penalet, men du skal hvertfall få fine fargestifter i sterke farger.

Du vil ikke lære å lese, men du vil kanskje lære å kjenne igjen noen bilder

Du vil ikke lære å regne og skrive, men du vil lage dine egne kunstverk sammen med en voksen som kommer til å bli helt betatt av deg <3

Du skal få de beste skoledagene – akkurat som dine barnehagedager <3

Gleder meg til din første skoledag jeg! <3 <3 <3

HURRA FOR HELG!

De to siste ettermiddagene har Victoria hatt med seg venninne hjem fra sfo. Stor stas. Hun som var med hjem i går hadde ikke vært hos oss før. Emily og jeg kom hjem litt etter dem, da pappa hentet dem.

Da Lillegull og jeg kom hjem kom begge jentene løpende ut til oss i gangen, og Victoria sa stolt til sin venninne: «Her er lillesøstra mi Emily!» Victoria hadde gledet seg veldig til å vise frem lillesøsteren sin :-)

Emily var i superform etter enda en fin dag i barnehagen. Hun har svømming hver fredag i varmtvannsbasseng, og det er noe hun elsker :-) Hun har spist fra skje ganske gode porsjoner hver dag, og også litt her hjemme til kvelds :-)

I går var det pannekaker og tomatsuppe på menyen, men hun rakk ikke få smake på dette dessverre da hun brakk seg. Hun har hatt litt lett igjen siste uke med brekninger. Pga. at hun har noe refluks som gjør at hun kan kaste opp lett. Men det går litt i perioder også.

Det var jo ikke akkurat god timing med sprutoppkast (og tro meg, sprutoppkast som nyfødte kan ha, kan ganges med ti…)ved middagsbordet når ei 6 åring var hos oss for første gang. De begge hadde akkurat begynt å spise pannekakene sine…Så jeg trillet Emily raskt til badet. Og der kom den verste sprutoppkasten noensinne. Over hele seg stakkar…over hele panda-stolen (rullestolen) og utover store deler av badet….Vasken, foran på vasken ned mot gulvet, en høy hylle med håndkler vi har ved siden av vasken og sist men ikke minst: Mye oppkast også på gulvet….

Så kort forfalt ble det heldusj av Emily og av stolen. Og en veldig god helgevask av hele Emily`s nye bad :-) Takk og lov for tilrettelagt bad også i situasjoner som denne! Fire forskjelliege hauger til vask. Ullsokk, klærna hennes i forskjellige farger, alle seler og vest til pandastolen, opprinnelige rene håndkler i hylla…. En stille takk og hjertesukk da jeg kom ned i vaskekjelleren og det kom enda en ny feilmelding på den relativt nye maskinen. Heldigvis har jeg etter hvert blitt ekspert på feilmeldinger så den kom i gang igjen :-) Alt dette tok jo en times tid (untatt vasken da som i skrivende stund vasker det siste fra oppkast-sjauet)

Slik ser det ut når deler av pandastolen må «demonteres» og vaskes…

Verdens beste pappa underholdt og lekte med jentene. Vi er nesten avhengig av å være begge hjemme når Victoria har besøk. Det kan gå greit selv om bare en av oss er hjemme, men Emily krever jo en person på seg hele tiden <3 Og når det oppstår situasjoner som en skikkelig bubbe-bleie, oppkast eller krampe så er det absolutt best å være to voksne her hjemme <3

Siden jeg skulle ut å spise med symøte-gjengen så var det ikke så farlig at jeg bare hadde rukket noen få biter av Pappa`s supergode pannekaker :-) 15 min. før jeg skulle kjøre hoppet jeg i dusjen, å ha god tid til slikt er luksus :-) Men med lue på huet, varme i bilen og en halv times kjøring, så ble frisyren min likevel ganske bra ifølge venninner he he :-)

Sjelden har det vel vært så godt å synke ned i en deilig spisestol på en utrolige koselige indisk restaurant i Tønsberg. Koble litt ut et par timer og nyte god mat og gode samtaler med gode venner :-)

JIPPI DET ER FREDAG! Emily i bilen på vei hjem fra barnehagen fredag kl. 16.25

Lege Victoria undersøkerr sin første pasient: Lillegull Emily

«Jeg vil leke at jeg er Emily`s lege» sa Victoria plutselig mens vi tok helgevasken på rommet hennes. Hun kom gående med legeveska si.

Litt etter dro hun ut kontakten på støvsugeren. «Du kan ikke gjøre det», sa jeg. «Jeg må støvsuge ferdig» Snille lyttende Victoria trillet så Emily ut fra rommet og inn på badet. Løp etter og hentet legeveska si. Så stengte hun igjen skyvedøra. «Da får vi leke lege her inne da!»

Det gikk vel ikke mer enn et par minutter så kom skyvedøra opp igjen. Victoria kom trillende ut med Emily.

«Nå må Emily være hos deg mamma. For jeg har flere pasienter!»

Emily støvsuger «sammen med meg» (hun elsker høye lyder) mens Victoria etter hvert har en rekke pasienter liggende utover badegulvet. Med teppe over seg. Jeg får høre at Løveungen har feber og  må hvile.

Her ligger alle dyre-pasientene under teppe – på varmt badegulv

Herlige store lille storesøster Victoria <3 Heldige småsøstrene som har hverandre <3

heldige oss <3 Heldige fire søstrene som har hverandre livet ut <3

Neste største storesøster Nikita har vært på treningsleir i Barcelona hele uka <3 Største storesøster Rebecca er i London denne helga med kjæresten <3 Victoria savner dem begge men nyter også «alene-tid» med oss og Emily. Vi hadde kjempekos besøk i går til lunch av venninne og datter, stor stas for begge smø søstrene. I dag kommer niese som venter barn på taco`s til oss, gleder oss veldig  til å se henne og magen :-)

God søndag til alle Emily`s følgere!

I går ankom de nyeste arm-ortosene postkontoret :-) De er helt like slik hun har, bortsett fra låse-mekanismen. På de hun har er det borrelås. Det har resultert i diverse ødelagte ullklær, og ellers noe andre klær hvor det er er fint/tynt stoff. Både på Emily`s klær og oss/den voksne som til enhver tid passer på Emily.

Ortopediklinikk er kreative, og sydde raskt nye ortoser da vi kom med forespørselen nylig da ortopedene var på fast besøk i barnehagen.  De har brukt hvite reimer som strammes til og kneppes igjen. Vi prøvde dem nå ikveld, og de fungerter utmerket! Da er det håp om å få brukt brilene litt igjen :-) Det er nemlig et must å ha arm-ortosene på om brillene skal brukes. Uten ortoser river hun brillene av med en gang… Men hun får lekt og brukt hendene sine selv med ortoser på :-) Vi tar uansett pauser, og bruker de også mest i de perioder hvor hendene går opp i munnen konstant (som igjen resulterer i mye brekninger og oppkast) Tidligere innlegg om diverse ortoser som Emily har hatt kan leses her:

http://lillegullemily.com/2015/01/20/nye-sommerfugl-ortoser/

http://lillegullemily.com/2014/05/29/nye-super-sote-ortoser/

http://lillegullemily.com/2014/03/12/nye-ortoser/

http://lillegullemily.com/2013/04/12/nye-ankelortoser/

http://lillegullemily.com/2014/04/24/hor-ortopeden/

http://lillegullemily.com/2011/07/31/nye-lilla-lycra-hansker/

Her har vi hentet ortosene på postkontoret

Hun fikk to par, et med søte hjerter og et med sopp og blomster <3

I dag fikk Victoria og Pappa prøvesitte cola-mopeden til pappa :-) Stor stas :-) Det har vært en skikkelig rydde- og vaske helg og mye kos besøk. Pappa og Victoria har vært ute og gått tur, syklet og vasket bilen. Litt dårlig samvittighet (noe skal det da alltids være…) for at vi ikke fikk tatt Emily ut i dag, spesielt når det var så fint vær. Men hun har hatt en veldig fin dag med ulike aktiviteter inne :-) Og med døra oppe til veranda fra rommet hennes fikk vi litt vår-vind <3

I dag kom kusine Ida som er gravid, det var så kos å se «henne og magen» igjen :-) Fant frem litt babytøy og utstyr etter jentene, GØY! :-) :-) :-)

En god søndagskveld til alle Emily`s følgere <3

Småsøstrene ser på NrK super søndag morgen i senga til Emily

Skal innrømme at det ikke alltid er stas å bli vekket søndag morgen før halv syv…I går var det Victoria som våknet først, og hun er skkelige markete med en gang hun krabber oppi senga vår. Jeg har godt sovehjerte men til og meg jeg får problemer med å sovne noen minutter igjen med henne liggende urolig ved siden av.

Det er ikke alltid herlige morgenstund…

Så det blir med 2 min. selv om hun allerede har fått telefonen min å spiller «lego-city» med. Hun stråler opp da jeg spretter (vel ikke akkurat spretter…) opp og sier at vi kan gå inn på Emily`s rom. Da våkner Emily med et smil. Og det er stas!! Tenk at hun sover så lenge som til halv syv, og til og med noen ganger til syv! Og det etter å ha sovnet før klokka er ni på kvelden før!

Det føles ikke lenge siden hun var våken både to og tre timer midt på natten. Noen ganger bare våken, andre ganger litt urolig og utrøstelig lei seg.

Skal innrømme at nå som jeg har blitt vant til at hun har så gode netter, så er det heller ikke så stas om det er hun som våkner først. Men det er de første sekundene før jeg har våknet ordentlig…Når jeg går mot henne, og hun møter meg med DET SMILET :-) Ja da kan man ikke annet enn å smelte… Det er overhodet ingen selvfølge at hennes netter skal være så gode, og det er ingen selvfølge at hun har krampefrie og gode perioder. Når man har vært igjennom det verste (som hvertfall vi kan tenke som det verste) så blir liksom alt som er bedre SÅ MYE BEDRE OG TIL Å GODTA <3

Og se på denne fine utsikten en søndags morgen, mens jeg sitter og gir flaske til Emily i senga hennes! (Kunne vært mye bedre men tatt med mobil, da speilreflekskameraet jeg pleier å låne er i London i helga)

Emily`s vindu søndag morgen, tatt fra senga hennes

Og når man litt senere, etter å at Emily har fått flaska si med ernæringsdrikken, samt medisiner, og Victoria lurer på om Emily vil se på film med henne på Ipadèn.

Når man ser på disse to skjønne småsøstrene. Da glemmer man fort at det ikke var så stas å bli vekket før halv syv.

Og DA opplever man den HERLIGE MORGENSTUND <3 <3 <3

Det er søskenkjærlighet det! Victoria som takler litt armer og bein og urolig lillesøster ved siden av…