Se de nyeste søteste sommerfugl-ortosene Ortopediteknikk http://www.ortopediteknikk.no/article.php?articleID=107&categoryID=171 har laget til Lillegull :-) Hun bruker ortoser daglig, men ikke hele tiden. Årsaken til at hun bruker disse ortosene på armene sine er pga. at hun i peridoer biter på hendene/fingrene sine. Hun blir sår, brekker seg etc. Selv om hun har de på får hun lekt og holdt leker i hendene sine, noe hun for øvrig har blitt veldig god på! Det går som stort sett alt annet i bølgedaler, men hun har hatt en god gripe-evne den siste tiden :-)

I tillegg så er hun avhengig av å ha ortoser på om brillene skal være på. Ellers så tar hun brilletrikset sitt og tar brillene av raskere enn du aner… For flere år siden, første gang hun fikk ortoser, var tanken at det skulle hjelpe henne i mageleie. Og siden hun har blitt enda sterkere den siste tiden i mageleie, så kan ortosene hjelpe til litt her også.

Men det er viktig at hun også har tid uten ortoser, frie hender som kan utforske verden :-) Og er det noe hun gjør om dagen så er det nettopp det å utforske verden :-) HERLIG :-)

Trening med «sittesekk» fra Øvrebø as

Tirsdag tidlig morgen ble det «fullt hus» hos Emily <3 Først kom takheisfirmaet som begynte å installere takheisen :-) Det ble veldig bra, nå venter vi bare på spesialtilpasset seil, ny avtale for dette kommende mandag :-) Så kom Emily`s faste fysio og ergo sammen med to av hennes faste fra barnehagen. Vi har fysioveiledning/samarbeidsmøte en gang isammen pr. måned, og denne gang valgte vi å ha det hjemme. Måtte jo vise frem hvor fint Emily har fått det!

Det ble som vanlig et veldig godt møte, gått gjennom en del viktige punkter rundt Emily og hennes hverdag. Så hadde hun en veldig god fysio-økt, hvor mamma fikk se hvor flink og sterk hun var med støtte fra en «sacco.-sekk!» Hun har øvd en stund på dette i barnehagen, og det var gøy å se hvor bra det fungerte! Hun har jo blitt sterkere og sterkere i mageleie, har øvd mye på å komme «opp» på albuene. Hun får det ofte til, det er bare begrenset hvor lenge hun holder seg der…Vi snakker sekunder.

På hennes nye rom har hun en såkalt «sittesekk», kan minne om en god gammeldags «sacco-sekk». Men innholdet og formen er ganske så annerledes.

CorpoForm© Putene har eksistert i Norge siden 1990 og importør og medutvikler har hele tiden vært den samme. CorpoForm© har et landsdekkende forhandlernett. I løpet av de siste, snart 20 årene, har CorpoForm© utviklet seg til et stort sortiment puter med mange bruksområder.

CorpoForm© Putene har ikke de tradisjonelle putenes ettergivende egenskaper, de er derimot ytterst formbare og beholder fasongen. Fyllingsmaterialet tilpasser seg raskt den ønskede formen slik at en god støtte oppnås. På samme måte som de former seg etter brukeren former, de seg også etter underlaget. Selv om putene holder på posisjonen, er det viktig å merke seg at de ikke oppleves som harde og fikserende. CorpoForm© Putenes unike egenskaper er slik at de uten å være ettergivende tilpasser seg brukeren. Putene «suger» seg fast til underlaget og blir liggende fast, dette er med på å bidra til at de holder på fasongen. Kombinasjonen av formbarhet og stabilisering gir unike egenskaper som vil lette hverdagen for både bruker og pleier/terapeut. (klippet fra http://www.ovrebo.no)

Dette er den andre hun har i en serie fra Øvrebø. Den første hun hadde var ikke så fast som den hun har nå, og den lå hun mye i det første og andre året. Frem til den ble for kort…Lange jenta vår! Denne er ment å sitte mer i, man former en grop i den for Emily. Da må man ha litt tålmodighet, og sitter der sammen med henne, ellers så stuper hun ut av den så aktiv som hun er om dagen…

MEN denne sekken kan brukes til så mangt, og nå altså super til trening. Emily «satt på fanget» til fysio, fikk da god støtte, og Emily lå med magen mot sekken. Så var det for henne å støtte seg på albuene, få hodet og blikket opp-og det gjorde hun! Hun kikket ut av sitt store vindu, kikket mot lyset. Alltid like fascinert av lyset. Så holdt jeg en leke som kunne fange blikket hennes, men denne gang var det mest interessant å bare kikke ut.

Vi gleder oss til mange fine stunder her Emily! Sittesekken er også genial som ryggstøtte for oss voksne når vi sitter sammen med henne på matta. Så flere bruksområder :-)

Spesielt interesserte bloggfølgere kan lese på Øvrebø sine nettsider om deres supre CorpoForm puter:

http://www.ovrebo.no/components/com_jshopping/files/demo_products/CorpoForm_20141.pdf

I ettermiddag har vi hatt litt «ferie»-etter halv dag på jobb og skole reiste 5 av 6 i storfamilien på Disney on Ice i Oslo Spektrum :-) Emily koste seg hjemme med avlaster, etter litt veing frem og tilbake fant vi fort ut at hun hadde det best her. Også godt for Victoria å få full oppmerksomhet :-) Fra både begge storesøstrene og oss. Rørende å se henne helt oppslukt av showet, spesielt da «Frost» var i aksjon i både dans, sang og fortelling. En herlig stund for oss alle :-)

Prinsesse Victoria

Måtte bare dele disse «gamle» bakebildene» :-) Fra like før jul :-) Alle søstrene bakte sammen tradisjonen tro, stor stas! Normalt har vi gjort det hos Mimmi, men så opptatte disse ungdommene er så var det vanskelig å få det til. Så da ble det hjemme hos oss selv i stedet. Emily fikk kjenne litt på deigen, hun gjorde ikke noe særlig uttrykk akkurat da. Men få dager tidligere hadde hun bakt lussekatter sammen med avlaster, og da hadde hun gjort skikkelig grimasje da hun fikk den klissete deigen mellom hendene :-) Synes hun kledde kokkelua til Victoria godt! :-)

Titt – hei! Dette er gøy!!

I morges kom Handicare til avtalt besøk sammen med ergoerapeut og verdens beste «handywoman» fra barnehagen for å prøve ut seil som Emily kan bruke i takheisen.

Takheisen ble montert sist uke, på Emily`s nye rom, bad og gang. Det ble overraskende pent med hvite skinner ned fra taket. Vi har også en Molift personløfter som vi har brukt (minimalt) frem til nå, men har ikke funnet frem til et seil som fungerer optimalt for Lillegull. Det at hun er så aktiv gjør valg av seil ganske så vanskelig! Hun «hopper» nesten ut av dem om hun får sjans… Men det er jo bare bra at hun gir oss litt utfordringer!

Vi landet på et seil i dag som fungerte ganske bra, det beste sålangt i «seilprosessen» som har pågått siden hun for ca. et år siden begynte å bruke seil i barnehagen :-) Viktig å forebygge rygg-og skulder ++ skader for oss som er rundt omkring med Emily <3 Seilet var en tanke for stort selv i str. small,  slik at vi får tilsendt xs i posten de nærmeste dagene. Om ikke det passer helt heller så blir det spesialsydd :-) I tillegg til det «faste» seilet dere ser på bildene her, kommer det også et dusj/badeseil (i «netting» som tørker lett og tar mindre plass i hjelpemidler) som også vil bli brukt mest til «raske forflytninger»

En travel dag hjemme og på jobb er snart tilbakelagt, hører Victoria synger seg i søvne. Synger om lillesøster Emily som er på Tua frem til onsdag. Hun får sove i senga til Emily i natt. De sov sammen der begge to i natt. De sov så godt sammen! Da Emily våknet 5.45 spratt også Victoria opp i senga og sa lykkelig: «Jeg sov her hele natta!! :-)

Dagens gullkorn fra lille store storesøster Victoria:

Tenk om Emily hadde hatt vanlig epilepsi da. Ikke sånn epilepsisykdom som hun har. Tenk da kunne hun stått på ski med meg. Og vært med på hyttetur og sånn. Og kanskje gått i klassen min.

Her ser man takheisen i gangen, for av/påkledning»stasjon»

her ser man deler av takeheisen på rommet hennes. Dekker hele rommet!!

Fornøyd jente som elsker å «gynge»

Seilet «bakfra» med Emily i, solid seil som favner godt rund henne. Fra Handicare as.

Her ser man deler av takheisen på badet, her over stellebordet

Emily to dager gammel

Emily ble i alles øyne født frisk.

Så to dager gammel fikk hun diagnosen «mulig epilepsi»

Hun krampet og sov seg gjennom de første månedene.

6 mdr. etterpå diagnosen MPEI. Dyster prognose. Forventet kort levealder. Maks 1-5 år. Multifunksjonshemmet.

Ingen hodekontroll. Ikke sitte. Ikke stå. Ikke krabbe. Ikke gå. Ingen tale. Knapp på magen.

I badekaret, 1,5 år gammel

Men Emily ble født som verdens skjønneste jente-baby.

Etter det mest fantastiske svangeskap. Hun krampet men så fikk man kontroll over krampene.

«Statestikk gjelder ikke enkeltindivider» sa ei jeg beundrer stort på et foredrag en gang.

For alvor første gang etter Emily`s diagnose så begynte jeg å tro på det!

Statestikk sier kun om de med lignende diagnose har gått gjennom. Hvordan det har vært for dem. Hva man kan forvente. Ikke hva som faktisk gjelder for den enkelte!

Selv om jeg mang en gang frem til det – og mang en gang etterpå- har erindret overlegens ord:

«Husk Åshild, legevitenskapen har tatt feil før»

Selv med hans sorgtunge bekymrede øyne, selv med hans medlidenhet og usikkerhet så øynet jeg et lite håp.

Håp om et godt liv for Emily. Og han fikk rett! Og damen fra foredraget har rett!

1 år gammel

Emily har et godt liv.

Tross det andre vil kalle begrensninger.

Tross det fokus man måtte ha på alt hun ikke kan. Alt hun ikke kan få til.

Emily har muligheter! Hun har faktisk muligheter som andre vanlige barn ikke har! Tenk hvilken glede hun sprer rundt seg. Både i barnehagen, på butkken, på legekontoret når vi venter…

1,5 år gammel

Tenk hva hun har lært alle mennesker hun har møtt på sin vei. De hun møter hver eneste dag. Store og små.

De fremskritt hun gjør daglig. Tenk deg det første året med barnet ditt. Husker du alle fremskritt baby`n gjorde nesten daglig? Det opplever vi fortsatt! Og Emily er snart 5 år! 5 ÅR :-) :-) :-) Om 4 mdr. fyller hun 5 år, og jeg tør å tenke tanken på at dagen den skal komme!

10 mdr. gammel

Dette er livet vi har fått. Dette er livet hun har fått.

Så da må vi gjøre det beste ut av dette livet. For Emily <3 for de andre jentene og for oss <3

Verdens beste Sara og Lillegull er så gode venner! Det er ingen tvil om at Emily har det supert hos avlasterfamiliene sine! <3 Emily og vi har egentlig et luksusproblem da det etterhvert har blitt mer enn en avlaster som både kan og ønsker å ha henne på besøk :-)

Sist helg var hun hos avlaster/nattevakt Nina og familien <3 Lykke i morshjertet når jeg får en slik herlig bildeserie tikkende inn på mobilen! Verdens beste assistent må være Sara <3

Tusen takk Sara-Nina-Jørn og Thomas for at dere åpner hjemmet deres for Lillegull og gir henne så mye omsorg, lek, kjærlighet, trening og kos :-)

Endelig fikk mamma gjort noe hun hadde hatt lyst til leeeenge :-) Laget en liten «hengende kjole-garderobe» på rommet mitt! Rett og slett en synlig garderobestang med de fleste av mine vakreste kjoler :-)

Litt hjelp har hun hatt: Emily`s faste unge hobby-snekker Alex kom med en solid «kvist» fra naturen, ferdig spikket og kuttet til etter bestilt mål. Pappa festet kroker i taket. Mamma sprayet den nye «garderobestangen» hvit, men ikke helt hvit slik at man ser treverket og litt «antique-look» :-) Festet herligheten med ståltråd opp til krokene i taket :-)

Så nå kan jeg bare velge meg en kjole når jeg skal gjøre meg klar og litt ekstra fin!

En helt vanlig ladning fra apoteket, egentlig ganske liten…med tanke på at dette er kun sjokolade-frebini og soup. Hun har jo endel andre mat-varianter også

Tidsklemma har vært litt ekstra merkbar i det siste, og det passer hvertfall ikke inn med blant annet å hente medisiner og utstyr til Emily på apoteket. Hvertfall ikke når nær-apoteket hvor Emily og vi er VIP-kunder har normale åpningstider. Vanligvis får vi en del levert fra behandlingshjelpemidler på døra, noe som er veldig kjekt, men noen ganger er det produkter som kun apoteket har. Lørdager pleier å være dagen vi bestiller/henter, men sist lørdag var det Ikea og garderobe-innkjøp :-)

Og for en service! Ringte der i går morges, beklaget at vi ikke hadde fått hentet det vi bestilte for snart to uker siden. Spurte om de tilfeldigvis hadde langdag i dag, siden det er torsdag. Er jo lov å drømme…Det hadde de ikke. Men de kunne pakke alt klart for oss, signere og bære det ut på rampa bak. De fikk jo aldri gått 16.30 uansett som de sa alle sammen, det var jo først da de stengte og noen var igjen for å avslutte slikt som hører med etter endt arbeidsdag.

16.32/35 hadde jeg lovet å være der, altså opptil 5 min. etter stengetid.

«Å er dere her allerede» sa de smilende da jeg banket på bakdøren ved rampen nøyaktig 16.35. To smilende damer bar brett og poser ut. Frebini-sjokolade som Emily har vært tom for noen dager. Smaker ikke det samme med vanilje nei! Ernæringsdrikken hennes :-) Og Soup i tomat og grønnsaksmak. Nok for noen uker.

Evig takknemlig for så god service i en stresset hverdag hvor det har vært litt kaos på hjemmebane siste dager. Forkjølelsen tok overhånd for noen dager siden, da ble det senga et par ettermiddager etter jobb. Tok en rask akkupunktør behandling med nåler som har gjort at det hele er på vei ut. Har ikke tid til å bli syk!

Da jeg hadde lagt på røret fra apoteket, kom jeg til å tenke på en episode for ca. et år siden, kanskje litt lenger siden…

Emily og jeg reiste til apoteket. Det var øs pøs regnvær. Akkurat den dagen var ikke vogna helt «intakt» slik at jeg slet med å få festet henne med selene. Det regnet mer og mer. Til slutt ga jeg opp, for både Emily og jeg ble jo bare mer og mer våte der i regnet…

Tilbake med Emily i bilsetet, for så å sette vogna inn i bilen igjen. Den kunne jo ikke stå der på p-plassen, hvertfall ikke i regnværet…

Så bar jeg Emily i mine armer. Inn til apoteket. Ikke mange meter, men langt nok å bære ca. 18 kg. uten noen særlig spenst. Men med aktive armer og bein. Allerede før jeg gikk inn døren var jeg sliten…

Ganske så rød og kokt i toppen kom vi oss inn. Husker jeg tenkte i det jeg gikk over dørstokken: «Hva i all verden har du gjort nå Åshild? Hvor skal jeg gjøre av Emily nå? Hvordan skal jeg få frem lommebok og resept?(Helt utrolig men sykehuset har faktisk ikke begynt med elektroniske resepter. Nå ligger alle Emily`s resepter fast på apoteket…) Imens vi kjente på stirrende blikk som nok tenkte: «Hvorfor i all verden bærer hun på en kjempe-baby?!»

Jeg rakk bare å tenke dette før selveste sjefen kommer frem med en stol. «Værsegod å sitt, og hva kan jeg hjelpe dere med?» Jeg satt meg ned, med Emily på fanget. Midt i apoteket. Mellom hyller og reoler med wipes og kremer og paracet…Fullt av mennesker rundt oss. Ingen kølapp til oss nei! Her var det express service og VIP behandling!

Det var bare å ta frem resepten, sjefen ordnet alt, signerte og bar varene ut til bilen vår. Emily og jeg «tuslet» etter.

SNAKK OM SERVICE!!! Gjett om min frustrasjon var forvandlet til glede og takknemlighet!

Så igjen: TUSEN TAKK TIL VERDENS BESTE APOTEK :-) :-) :-)

Stor jente «sittende» hos Ofa da vi besøkte han på hjemmet i går

På selveste lille-julaften var vi hos legen og tok blodprøver. Samt influensavaksinen. Sistnevnte glemte jo mor i oktober da den egentlig skulle bli satt…Det var da ei annen mamma nevnte at hennes sønn hadde tatt den, tilbake til november, at jeg tenkte «Den har jo Emily tatt». «Nei, vent det har hun ikke…Det var jo i fjor! Jeg har glemt i år!!» Det anbefales jo eldre og de med svakt immunforsvar/forskjellige sykdommer å ta denne, og det har vi valgt å følge. Jeg velger å tro at vi da har skjært unna de store influensaene, kun de vanlige forkjølelsene med litt feber. Og det holder i massevis å få dem for Lillegull <3

Har normalt blitt påminnet det gjennom avisa, da legekontoret annonserer hvilke dager de setter den årlige influensa-vaksinen på «drop-in». Men i alt stresset med tilbygget og alt ble det lite tid til avislesing. Og en sviktende hukommelse… Så ble Emily syk av og på i tre uker før jul, derfor ble det først 23. desember at vi endelig fikk tatt den. Planen var 22. desember, men jeg klarte såklart å glemme at jeg ikke skulle gi morgenmedisinen den morgenen. For her gjelder det å ta to fluer i en smekk: blodprøve/speil av keppra samtidig. Den ene epilepsi-medisinen hennes. DEN var planlagt siden oktober, uten at det var sånn bråhast.

Sånn kort fortalt så tar hun denne type blodprøve et par ganger i året. Da får man målt konsentrasjonen i blodet mht til denne medisinen, for å se om man får dose innenfor det som er anbefalt. Emily har alltid ligget i «nedre siktet» på denne, og det gjorde hun nå også. Det er for så vidt greit, i og med at hun har lite synlige anfall. Men i og med at hun vokser (og som hun vokser og!) er det viktig å øke i takt med kroppsvekten.

Dessuten så økte det med litt slikt «smårusk» med tanke på epilepsien i høst. Plutselig kunne hun være litt fraværende. Et fjernt blikk. Kikket til siden. Så var hun plutselig tilbake igjen.

En sår gråt har det også vært ved noen anledninger. Man kunne merke det når man tok henne ut av ståstativet også i en periode.

Så har det jo vært noen synlige anfall, rettere sagt 2-3 kramper.

Først var det en i barnehagen ca. en måned før jul.

Så 2.  juledag her hjemme

Nå sist for et par uker siden, også her hjemme.

Disse tre krampene har vært korte, den i barnehagen slo henne helt ut og hun sov lenge etterpå.

De to siste her hjemme har hun bare tatt en powernap på et par minutter, før hun så har vært «back in business».

Så jeg har ikke valgt å dvele så ved det. Har forsøkt å ikke tenke så mye om vi er på vei inn i en ny fase.

Men det minste vi kan gjøre er å passe på at hun er medisinert så korrekt som mulig. I den forstand det er mulig med tanke på hennes diagnose…

Og selv om jeg ikke akkurat noen gang har følt at medisinene er hele årsaken til at er nesten anfallsfri, så håper jeg likevel innerst inne at hovedårsaken til den litt økte epileptiske aktiviteten er at hun har vært «under-medisinert».

Så nå har vi økt sakte men sikkert fra 2.8 ml. til 3.1 ml. over en tre ukers periode, krysser fingrene for at det er det som skulle til og at Lillegull får noen gode anfallsfrie måneder fremover :-)

Se så fin ny utedress Emily har fått! Samme farge som den i fjor (du som den jenta vokser, vi måtte sy 8 år nå!) men med grå fleece. Var brun fleece inne på den andre. Se blogginnlegget fra i fjor om den som nå er for liten:

https://lillegullemily.wordpress.com/2014/02/17/ny-fantastisk-utedress/

Beste syerske Aina tok utfordringen som alltid, og sydde litt «flaggermusarmer» slik at vi så enkelt som overhodet mulig kan kle på Lillegull <3 Selv med ortoser og at hun kan være litt «vrang» og ikke samarbeide når vi skal kle på-så går det ganske så fint :-)

Apropos «vrang» – Victoria sa en dag jeg sa til Emily at det hadde vært fint om hun lå rolig da jeg tok på henne strømpebuksa (tro meg det kan ta tid om dagen!) :-)

«Hvorfor sier du sånn til Emily Mamma? Du vet jo at det ikke hjelper noe!»

Bildet under hentet fra syerske Aina hos  www.knotteklær.no for et mer profesjonelt bilde :-) Det er helt toppen med votter som kan strammes etter behov, og festes enkelt med trykk-knapper. Fotposer er også supert, også med trykk-knapper og de kan strammes. De fungerer perfekt selv over vinterstøvlene hennes når hun leker ute med akebrettet i barnehagen :-) (støvler som ellers bare faller av…) Og såklart: sommerfuglmotiv går igjen på både dressen, hetten og vottene :-)

Endelig er Emily`s huske på plass på rommet hennes! Den var tidligere i stua, og som lille store storesøster Victoria sier: Det er ikke alle som er så heldige å ha huske INNE! :-)

Bildet er tatt fra verandaen, rett utenfor rommet hennes. På de store glassvinduene inn til henne, er det også en bred skyvedør. Gleder oss til våren og sommeren!

Ikke det beste klare bildet, men man får hvertfall inntrykk av at jenta svever her! I dobbel forstand. Med beste utsikt over Horten, ned til sjøen…Kan faktisk se Bastøferga på vei inn og ut fra kaia :-)

Byggmester startet opp igjen etter jul nå sist uke, så nå er den nye delen på verandaen ferdig. Også nytt rekkverk (da det gamle på eksisterende del også var noe råttent…) rundt hele veranda. Nå begynner det å bli virkelig bra!

Tror det lukter maledugnad over flere dager til våren… :-)

Se sååå fine Liverpool klær pappa kom hjem med på mandag :-) Det beste når Pappa har vært ute og reist, er jo gavene som popper ut av kofferten til liten og stor :-) Victoria fikk fotballdrakta sist gang, og Emily da også en rød hettejakke. Denne gangen hadde pappa valgt rosa, WE LIKE :-)

Hettejakke til Emily og hettegenser til Victoria :-)

Detaljer fra Victoria`s Liverpoolgenser

Detaljer fra Emily`s Liverpooljakke

Hele familien hos oss er mer eller mindre Liverpool fans, vi har egentlig ikke noe valg når pappa er super-supporter he he :-)

Emily forsøker å «verve» noen i barnehagen ved å ha på seg Liverpoo-tøy, men har sålangt ikke lykkes :-(

Men vi satser på at det noen Liverpool-fans blant Emily`s følgere :-) :-) :-)

Ble «vekket» av Victoria og Emily imorges med blomst og sjokolade :-) HERLIG :-) Og frokost på senga :-) Så vanket det også sjokolade og gaver fra de store jentene :-) Ekstra kos alltid med slike dager!

Litt rart å ikke se min egen mor i dag, men vi fikk nå snakket sammen på telefonen :-) Vi har vært hos Bestemor og Bestefar i ettermiddag <3 Mimmi og Ofa ser vi om to dager da Ofa fyller 89 år <3 Victoria har også kost seg i bursdag på formiddagen hos sin bestevenninne fra barnehagen :-)

Gratulerer med morsdagen til alle mammaer der ute <3 Også til de som er engle-mammaer <3

Sleeping beauties

Småsøstrene har sovet sammen de siste nettene <3 Emily har jo så fin stor seng nå, med god plass til to små bestevenner :-)

Victoria jubler av glede når vi svarer «ja» når hun spør om hun kan sove hos Emily.

Litt enklere kvelder for oss også, siden Victoria har slitt med å sovne for kvelden. Vært mye redd slik at det har blitt mye «løping» for oss opp til 2. etasje før hun har sovnet… Nå er det nattasang og nattakos, og stille blir det. Sovner mye fortere ved siden av Emily enn oppe på sitt eget rom. HERLIG :-)

Det er bare lykke å ha «alt» på en flate. Å ha alt vi trenger i deg daglige i 1. etasje. Å stå opp om morgenen og gå rett inn på badet vegg i vegg. Så se på de to små som sover så søtt like ved. Lykke å ha Emily sovende så nærme, samtidig som hun er på eget rom. For noen gode netter hun har!

Og så ekstra kos for smøsøstrene at de også kan sove godt sammen. Verdens beste småsøstre-venner det <3 <3 <3

Er ikke disse lekre? Lette å vaske er de også da det er 100% bomull, så holder de seg fine i vask. Det er også et viktig moment siden det stadig er oppkast.

Det er mulige trofaste blogglesere har sett disse putene på bilder av Emily tidligere, men putene fortjener et eget innlegg! Disse flotte putetrekkene dere ser har flinkeste Aina sydd http://www.knotteklær.no

De hvite med engelsk blonde (litt forskjellige mønstre) har corpoformputer fra Øvrebø inni. Disse medfølger det kjedelige røde og blå trekk! Ikke noe galt med basisfarger, men etter å ha vært i hjelpemiddelverden i snart fem år, så blir man litt lei av fargene rød-blå-gul-grønn… Så er det også noe med det å gjøre det litt koselige for Emily.

De avlange «pølsene» ligger gjerne bak ryggen til Emily under søvn, eller under hvile eller når hun trenger å få et lite rede. Selv om hun jobber seg aktivt ut av redene nå, så kan det være godt for noen sekunder. Og ellers godt å støtte inntil henne når hun har funnet roen og sovnet. «Halvmånene» brukes gjerne mellom beina og/eller armene for litt ekstra støtte og kos.

De store lilla «putene» over her med ensfarget lilla stoff (for øvrig samme stoff, bomullslerret, som sengekanten er sydd i) har puter fra Amajo http://www.amajo.no inni. Disse «putene» er bestilt til transportervogna (mobilia) Emily bruker inne. De hjelper til å bygge litt opp og støtte der det trengs, og er også i hyppig bruk andre steder med Emily. Disse medfølger det grå trekk. Helt greit men må si det var litt mer fresh i lilla!

Er så takknemlig for at Knotteklær syr så og si alt Emily og jeg måtte drømme om :-)

Leende Emily, her i en lilla fleece-nattpose fra Knotteklær

Begrepet «telefontid» har jeg fått en ny bekjentskap med etter at vi ble kjent med nav systemet for snart 5 år siden.

Så noen av dere programmet «Prøv mitt liv» i fjor, hvor bl. a. Storberget flyttet inn hos en familie med funksjonshemmet datter?

Noe av det som han bemerket var alle papirer. Søknader. Vedtak. Avslag. Mamma`n hadde permer fulle. Han utrykkte at man skulle hatt sin egen saksbehandler. En som tok seg av alt det praktiske mht til søknader. Om alt fra hjelpemidler, medisiner og til pleiepenger i de perioder man kvalifiserte seg til det.

DET kjente jeg meg veldig igjen i. ALLE PAPIRENE.

Emily var bare 14 dager gammel da vi fikk hennes første epikrise.

Ingen av oss hadde noen gang sett en epikrise tror jeg.

Friske alle mann i familien. Og der ble minstejenta vår syk. 2 uker gammel fikk vi 5 tettskrevne sider med referat fra hennes til da to uker lange sykehus opphold.

For hvert sykehusopphold kommer det ny epikrise. Fantastisk tenkte jeg. Det som vi evt. hadde glemt av detalerj, stod jo der. Alt til den minste detalj. Så viktig og så fint at alt bli loggført.

Bare etter 3 år hadde Emily 5 permer. Og nå er jeg ikke ajour lenger med å sette det rett inn på rett plass…Det krever sin tid, sin orden og sin punktlighet. Hvis det skal være noen vits i å lagre det så bør det være orden i systemet.

Søknader. Tilbud fra leverandører. Info om hjelpemidler. Vedtak. Avslag. Klager. Epikriser. Lege-erklæringer.

Men greit. Papirer er en ting.

For hovedvekten av papirene til Emily består av søknader.

Til nav. Til kommunen. Til behandlingshjelpemidler.

Det være seg hjelpemidler, stønader, pleiepenger, medisiner etc.

For i det hele tatt FØR disse papirene kommer seg inn i disse permene, så er det lang tids Research:

1. Det oppstår et behov, gjerne da hos barnet. Men behovet kan være både for bruker og oss foreldre/avlastere

2. Man undersøker om man kan få dekket dette behovet og hvordan

3. Man innhenter informasjon. Som regel fra andre foreldre eller på nett. Eller i samråd med ergoterapeut eller andre fagpersoner i teamet rundt Emily.

4. Om det f.eks. er hjelpemidler, skaffer man seg anbud/tilbud fra den leverandøren som er førstevalget til nav. (Produkter er prisforhandlet. Det er mange hjelpemiddelfirmaer der ute, en stor jungel! Og man må ha gode begrunnelser om man søker om annet produkt enn førstevalget hos nav)

5. Man sender søknad sammen med begrunnelser og tilbudet til nav. Behandlingstiden kan variere fra alt fra 1-6 måneder. Dette har jeg merket også avhenger veldig av hva man søker om.

6. Så får  man et vedtak. Eller avslag. Om man velger å klage på et avslag, bruker de 6 mdr. på å behandle den. Gjelder det «bare pleiepenger» kan de bruke opptil 3 mdr.(Det siste er for øvrig kjipt. Man kan risikere å få svar lenge etter den søkte perioden er over. Da finner man ut om man har vært uten lønn noen uker eller ikke…)

7. Ved vedtak på f.eks. hjelpmidler så skal nav da bestille det fra leverandøren. Produktet(ene) blir levert hjem til brukeren. Etter ca 4 uker er vår erfaring (fra vi fikk vedtaket) Før var det leverandøren som utleverte hjelpemidlene. Så endret man praksis. Så de siste hjelpemidlene har vi «montert» selv…(Ikke bra, savner slik det var før. Man får ikke lenger den oppfølgning på samme måte som før)

Så  har det seg slik at jeg er en utålmodig sjel. Og det kommer jo Emily også til gode. For man MÅ RINGE! Ikke bare en gang, men flere ganger. Man må mase og mase.

Eksempel før jul var takheisen som uteble. Vi hadde fått vedtaket, men ukene gikk og ingenting skjedde.

Nav bekreftet etter noen telefoner og mailer fra meg at papirene hadde blitt liggende på «feil sted» i 6 uker. Bom stille. Og hvor ingen visste hvorfor de lå der hvor de lå. Ingen hadde funnet disse om vi ikke hadde purret. Det innrømmet de…

Et eksempel nå nylig er en søknad vi har inne. Sakstiden skulle ta en måned. Det gikk ut 5. januar.

X antall mailer og noen færre telefoner senere så har vi kommet et skritt nærmere svar. Men likevel ikke et vedtak.

Og når telefontiden på vedtak hos nav er  fra 13-14 så kan man jo tenke seg hvor lett det å komme gjennom…. 

1 time telefontid!!! Er det mulig?! Det er dessverre det!

Vi er takknemlige for velstands-Norge innenfor bl.a.hjelpemidler. Det er et fantastisk system kontra andre land.

MEN det er IKKE FANTASTISK at foreldre og andre brukere med en krevende hverdag, både fysisk og psykisk, må bruke så mye tid og energi på alt papirarbeid det medfører en funksjonshemning

Jeg tar kampene greit nå. Jeg har en hektisk kontorjobb, hvor jeg sjelden tar lunch. Så et par telefoner med avbrekk på 5 min. i uka kan jeg ta med god samvittighet. MEN DET ER SÅ FRUSTRERENDE!!

Men hva når den dagen kommer når man ikke har overskudd og energi?

Når barnet kramper og er innlagt på sykehus?

Når man har behovet på det meste?

Man må være frisk for å være syk er et ordtak.

Og man må være ganske så frisk for å orke å prøve å komme gjennom på linja i DEN ENE TIMEN vedtak har ÅPENT!

I dag har min kjære Pappa bursdag :-) Tenk 89 år er han i dag! Emily og jentene`s «Ofa», som eldstejenta mi Rebecca kalte han tidlig for. Jentenes Morfar ble Ofa for 18 år siden, og siden har det vært Ofa :-)

Lille store storesøster Victoria hadde laget krone til Ofa, var den ikke fin?

Lillegull er egentlig på Tua avlastningsbolig (slik hun er to netter hver 14. dag) disse dagene, men vi hentet henne etter jobb. Da var hun ferdig bursdagspyntet, og de ansatte kalte henne Prinsesse :-) Emily har det helt supert på Tua :-)

Men vi måtte stjele henne noen timer for at vi alle sammen fikk være i Ofa sin bursdag nå i ettermiddag/kveld. Vi hadde fått låne en stor fin stue på sykehjemmet, rett ved rommet hans. Helt perfekt. Og stua ble slik det pleier når Holt har bursdag: fullt! :-)

Full stue!

Mange tanker på en slik dag. Jeg mimret sent i går kveld blant kakebaking og planlegging av feiringen. Så gjennom noen gamle bilder fra hans ungdom og fra vi åtte søsken var små. Satt sammen koselige minner i en glassramme som ble en av gavene til han <3

Minnes historien han har fortalt meg mange ganger. Og så sent som for et par uker siden. Historie fra den dagen han ble født:

10. februar 1926. Mor hadde sagt til Far at han måtte ta hesten og sleden for å hente jordmora. Tiden var inne for at hun skulle føde sitt fjerde barn. En stund etter at Far hadde gått ut, gikk Mor uti gangen og åpnet utgangsdøra for å se om Far hadde reist. Det hadde han ikke.

Da sa Mor: «Har du ikke reist ennå Hans?»

Da svarte Far: «Kan det haste sånn da?»

Min kjære Pappa ler hver gang han forteller den historien. Og jeg med. Av Fars kjappe morsomme replikk. Men jordmora rakk frem og Pappa ble født hjemme på gården. På soverommet som nå er Mamma`s kjøkken.

Pappa ville aldri på noe sykehjem. Han var født på Holt, og skulle dø på Holt. Det sa han mang en gang.

Så ble det ikke slik. Hans helse og pleiebehov gjorde at han nå det siste halve året bor fast på sykehjemmet. Etter å ha vært vekselvis avlastning/hjemme de siste årene. Det er vondt for mamma spesielt, men også rart for oss barna at det har blitt slik. Men så er vi også veldig takknemlige for at Pappa er fortsatt hos oss. Og at han kjenner oss.

Mange tanker har streifet de siste dagene, og spesielt i dag. Måtte Pappa få mange gode stunder og dager til <3

Gratulerer igjen med dagen din min kjære Pappa <3 Mine jenters morfar, kjæreste Ofa! <3 89 spreke aldrende år :-)

Disse fire utgjør juryen som skal kåre Årets Mammablogg :-) De har nå startet arbeidet og har satt sine kriterier. Hva det innebærer og presentasjon om jurymedlemmene kan du lese her: http://www.mammanett.no/mamma/juryen-er-klar-til-dyst

Blogginlegget fra da Emily og jeg entret konkurransen kan leses her:

https://lillegullemily.wordpress.com/?s=stem+p%C3%A5+emily

Og det er ikke for sent å stemme! Man kan stemme helt frem til og med 15. februar. Her er premiene dere som stemmer kjemper om:

Her er det mye fint for liten og stor! :-)

Og  innimellom alt annet om dagen, bruker jeg litt tid hver kveld på en egen «side» på bloggen. En A-Å oppslagsverk i jungelen av alle spørsmål/rettigheter/hjelpemidler/problemstillinger (for å  nevne noe…) foreldre til barn med spesielle behov har. Gleder meg til jeg får den så komplett som mulig slik at den endelig kan bli lagt ut!

I kveld skal jeg en liten tur på symøte, noe jeg gleder meg veldig til! Emily fikk tilbud om en ekstra natt på Tua, var innom der og hilste på etter jobb <3 Hun var så blid og fornøyd, klar for natta snart :-)  Victoria og jeg fikk en god nattaklem <3

En god kveld til alle Emily`s følgere!

Bilder gjengitt med tillatelse fra Mammanett.no

Kosestund i senga rett før leggetid i kveld

Da jeg hentet Victoria hos ei klassevenninne for første gang igår ettermiddag, sa hun til venninna si i det vi skulle kjøre hjem: «Du må se rampa vår! På bilen!»

Her er ikke storesøster flau nei! Ikke flau over at vi har en størrre og lengre bil enn en gjennomsnitt familie, med spesialstol til Emily og rampe bak. En skikkelig «rullestolbil». Victoria var bare superstolt og pratet i vei videre hvorfor vi måtte ha sånn bil til Emily.

Herlige lille store storesøster Victoria. Hun vet ikke hva godt hun kan få gjort for sin søster.

To små søstre.

19 mdr. aldersforskjell.

Aldersforskjellen og de fordeler det kan ha mellom to søstre ble ikke akkurat slik vi hadde tenkt.

Noen ganger sier Victoria at det hadde vært fint om de kunne leke som andre søstre gjør.

Hun er sikker på at de ikke hadde kranglet…

Hun kunne ønske at lillesøster ikke hadde epilepsi. Eller bare «vanlig epilepsi»

Men hun har også sagt flere ganger at «jeg liker Emily akkurat som hun er jeg!»

Og det gjør hun. Uten tvil!

De leker ikke sammen som andre søstre gjør. Men de leker sammen på sin måte.

Slik bare søstre til søstre med spesielle behov kan gjøre <3

Det båndet de to har seg imellom er helt spesielt. Helt unikt

Så stolt jeg er av mine søte to små <3

Og så stolt jeg er av mine store jenter, som igjen også alltid har vært og er stolte av sin minste lillesøster <3 Ikke flaue i det hele tatt. Noen vil kanskje spørre «hvorfor skal de være det?» Men det er ikke så unaturlig om de hadde vært det heller i gitte situasjoner.

Kjæreste jentene mine – mine kjæreste fire jenter <3

Båndene de alle fire har imellom seg er også helt unikt <3

Victoria har allerede planene klare for at når hun er stor, skal hun kjøre og hente Emily i sin bolig og så skal de to kjøre sammen til Rebecca og Nikita. Og om jeg og pappa dør så skal hun og storesøstrene passe på Emily <3

Herlige stolte lille store storesøster Victoria <3

Da Emily kom hjem fra avlastning i går kveld var gleden stor – både hos liten og stor! Som foreldre så «lærer vi etter hvert å savne» Lillegull, samtidig som vi ser behovet for avlastning. Altså at vi klarer å «kombinere savnet» med det å se det positive i alt vi får gjort unna. Da får vi gjort litt unna i huset og litt tid til hverandre og de andre jentene :-) Kroppene (les rygg og skulder) har også godt av et lite avbrekk. Takk og lov for det nye tilbygget og heisen, som vi må bli flinkere til å bruke <3

Victoria, Mimmi og jeg fikk også vært en tur hos tante og onkel i Sandefjord. Det var godt, da hun er syk og vi har ikke vært der siden i sommer <3 Stas for Victoria å være «enebarn» også :-) Emily har storkost seg hos avlasterfamilien. Vi vet at hun har det helt supert der slik at det gjør også at vi kan slappe av <3

Victoria jublet da lillesøster kom hjem, og spurte raskt om hun ville være med i «kosekroken» på rommet til Emily <3 Victoria har nemlig arvet interessen for ommøblering av mamma, slik at hun her om dagen forandret litt slik hun ville ha det på lillesøsters rom :-)

Det ble litt kos på fanget før store lille storesøster sa: «Kan du ta Emily? Hun er så aktiv!» :-)