I går hentet vi fem stk. nye «knappepads», bestilt hos flinkeste Aina http://www.knotteklær.no :-) Er de ikke søte? Denne gang ønsket vi helt «freestyle»-pads uten trykk-knapp, og uten borrelås. Og de sitter like fint på hele dagen under alle klærna :-) Tror Emily også liker dem godt, deilige og myke mot huden. Om natten ligger hun uten :-)
Nye søte knappe-pads
For info til nye lesere så har nemlig Emily «knapp på magen». Den fikk hun operert inn da hun bare var 10 mdr. gammel. Frem til da hadde det vært amming av og på (klarte å suge de dagene hun krampet minst) og sonde i nesen. Sonden plaget henne, hun brakk seg mye og den kom ofte opp. Til slutt måtte mamma lære seg å legge ned sonde selv, ellers så hadde vi reist til sykehuset flere ganger om dagen en periode…
Da Emily fikk diagnosen bare 6 mdr. gammel, spurte jeg legen om jeg drømte om jeg trodde at hun ville spise selv igjen…Han smilte litt og sa før han vegret seg for å svare. Ikke lenge etter snakket jeg med sykepleier om «knapp på magen». Dette var ikke noe jeg hadde hørt om en gang! Sonde var en ting, men knapp! Jeg ville egentlig ikke høre noe om det…
Knappen ble flittig brukt til mat 1 måned. Så stoppet krampene, Emily fikk mer energi og ble sterkere. Vi øvde med smokk, med flaske. Så tok hun et måltid på flaske. Så to. I løpet av få uker var knappen overflødig med tanke på mat. Men den var nødvendig disse to månedene. Nødvendig for at Emily skulle ha det så bra som mulig.
Over 4 år senere så blir knappen fortsatt ikke brukt til mat. Men den er nødvendig til medisiner, ekstra væske, movicol på natten og sviskesaft på dagen.
Hun sier ifra når hun er sulten. Hun sier ifra hvor mye. Og hvor ofte. Hun skyver flaska fra seg når hun er mett. Hun elsker sin sjokolade-ernæringsdrikk (frebini). Og har en del forskjellige smaker og konsistenser. Men de siste månedene har hun vært mest glad i flaske, ikke så glad i mat på skje. MEN den siste uken har hun spist et halvt middagsglass (fiskeboller eller kjøttkaker)! Det tar riktignok en tre kvarters tid, men de er superflinke i barnehagen. Og der har hun jo en person helt for seg selv, slik at de får øvd der. Hjemme blir det mest i helgene, da kveldene blir korte og da er hun uansett mest glad i flaska si :-)
Hurra for at det finnes «knapp på magen» når det er nødvendig :-) Og hurra for de som mot alle odds begynner å spise «selv» igjen!
Godt humør før hun sovnet i kveld!
