I går og i dag er vi i Asker på foreldresamling i regi av Kompetansesenteret for Sjeldne Epilepsirelaterte Diagnoser. Vi er representert fra de sjeldneste diagnosene de har ansvaret for, og vi er hovedsakelig fra Aicardi og MPEI.
Det er utrolige gode og spennende forelesere, vi har hatt gruppesamtaler, info/foredrag av leger, masse god mat og ikke minst mange gode samtaler med andre foreldre i lignende situasjon. Det er også ekstra kos at vi fikk reise begge to, godt å være sammen her :-)
Nå ser vi frem til dag 2, og spesielt til temaet «Hverdagsliv og ventesorg». (Som for øvrig kan leses mer om på toppen av bloggen)
Og takket være Emily så fikk jeg styrke og mot til å holde brukerinnlegg i går, noe jeg ble spurt om for en stund siden men som ble til de siste timer før samlingen <3
Med fokus på at Emily og mange av våre annerledes barn har et rikt liv. Å takle det livet vi har fått. Å se barnet bak diagnosen og det å se mulighetene og ikke begrensningene.
En ekstra tanke og savn går til Emily i dag, og ønsker henne lykke til på «Bli`med dansen» som hun skal være med på i barnehagen i dag. Hun har til og med fått egen koreografi!
Husk giveaway fra Epleskrinet som blir trukket i kveld, se innlegg fra tirsdag! For de som ikke er på fb, og som sliter med å last inn kommentar her på bloggen, så fungerer også mail aaslona@gmail.com (står også på forsiden) Lykke til!
En god fredag til alle Emily`s følgere!
(Sliter med opplastning av bilder men det blir oppdatert i kveld når hjemme)
